Instituto Eluar

Somos uma fundação sem fins lucrativos, membro da Alianza Latina, que nasceu da par-ceria de mulheres pacientes de doenças reumáticas, lutadoras, que decidiram levar a vida adiante, feliz, ativa e com qualidade de vida.

Tratamos de assuntos difíceis com delicadeza e amor, mas trazemos um olhar de ajuda sem piedade. Apresentamos dicas para trazer todos para o mesmo convívio, a mesma sin-tonia, afinal, quem nunca sentiu dor? As motivações, informações e conscientização ser-vem para todos.

Tratamos de assuntos difíceis com delicadeza e amor, mas trazemos um olhar de ajuda sem piedade.

Principais Atividades

A ELUAR atua em três frentes:
– Motivar as pessoas a retornarem para suas histórias pessoais, mantendo a paixão, a crença e o amor pela vida;
– Informar a população em geral sobre os sintomas, uma vez que muitos pacientes desco-nhecem sua condição e sofrem anos em outras especialidades médicas, que não o reuma-tologista. Também os familiares e amigos que sofrem, mas não sabem como tratar e lidar com estes pacientes, diagnosticados ou não;
– Conscientizar a sociedade sobre a acessibilidade, uma necessidade invisível, porque em crise é preciso de muito acesso especial.

Projetos

Em 2018, realizamos o primeiro evento totalmente online intitulado “CondrELUAR – Circuito Online de Conscientização das Doenças Reumáticas”, que hoje se encontra na terceira edição.

Em 2019, promovemos o “Projeto Acreditar – Ocupação artística”, que em sua primeira edição foi responsável pela revitalização do espaço físico da Organização Acredite – Amigos da Criança com Reumatismo, trazendo cor e alegria, por meio do grafite, para mais de 7.400 crianças acometidas pelas doenças reumáticas.
O Projeto Acreditar crê que o efeito da arte no paciente faz com que ele melhore ainda mais. Por isso, em cada instituição que entrar e extrair sorrisos, o projeto terá cumprido seu propósito de vida!

Em 2020, por meio da Campanha “Conexões que ultrapassam fronteiras” conectamos pacientes e reumatologistas, trazendo informação e conscientização sobre o Maio Roxo, alusivo ao Lúpus eritematoso sistêmico.

No ano de 2020, com o apoio da ROCHE, lançamos a campanha “Minha vida Importa”, com alcance estimado de 400 mil pessoas, levando informações importantes e urgentes acerca dos riscos e cuidados de pessoas imunossuprimidas diante da COVID-19.

A vida diante da descoberta do diagnóstico

Desde que nascemos, e a partir do momento que criamos consciência sobre vida, somos preparados para enfrentar diversas situações ao longo da vida. Na infância aprendemos a dividir com os colegas de classe, na escola adquirimos conhecimento sobre biologia, matemática, história, geografia. Dentro do nosso lar, aprendemos o carinho, afeto, somos educados para respeitar o próximo.

Mas e para a dor? Alguém nasce preparado? Aprendemos sobre a dor na escola ou com a família? Acredito que não. Por isso que quando o diagnóstico de uma doença crônica como a artrite reumatoide chega, é algo devastador não somente para a pessoa, mas para toda a família e pessoas do seu convívio.

Porque ninguém nasce ou cresce preparado, ninguém passa por algum cursinho preparatório ou simulado para saber como é o dia a dia, o preconceito, uma rotina de tratamentos e sequelas da doença. Você está vivendo sua vida tranquilamente, trabalhando, estudando, se relacionando com pessoas, sorrindo, chorando, lamentando problemas, comemorando conquistas, e de repente a sua vida para!

Começa sempre com uma dorzinha aqui, outra ali, acha que é problema com o colchão, stress do trabalho e a última coisa que passa pela sua cabeça é de que se trata de uma doença que vai mudar o rumo da sua vida para sempre. Alguns dias de dor já são o suficiente para você perceber que algo não está certo na sua saúde. Geralmente o diagnóstico da doença não é precoce, pois até encontrar o profissional certo e realizar os exames certos, há muitas dúvidas, tanto por sua parte, quanto da parte dos profissionais de saúde, principalmente se os exames não marcam nenhum tipo de inflamação ou atividade de doença.

Começa uma batalha de sensações e sentimentos na sua vida, a doença começa a te impedir de realizar atividades básicas como escovar os cabelos e vestir uma blusa, pessoas ao seu redor e no seu trabalho começam a duvidar das suas dores, achando que você é preguiçosa e não está cumprindo com suas obrigações por preguiça ou falta de vontade. Mas só
quem conhece a dor, sabe o quanto é frustrante não conseguir fazer as coisas mais simples, as pessoas não entendem essa sua incapacidade. Não passa pelas suas mentes que é possível que uma dor paralise a vida de alguém dessa maneira.

Quando o diagnóstico é confirmado, o medo e a insegurança tomam conta, surgem muitas dúvidas. Será que tem uma cura? Será que vou viver o resto da vida sentindo dor? Será que vou ficar bem fazendo o tratamento? Como vou cuidar da minha família e vida financeira daqui para frente? São perguntas que passam pela cabeça de todos em algum momento.

Como ter todas as respostas? Com a dor batendo à porta, o corpo pede por socorro. O que nos resta é seguir um tratamento. Mas não acaba por aí, seria muito fácil somente tomar o medicamento e acabar com as dores de vez. Mas o tratamento não é uma receita pronta, não é igual para todos, porque cada um tem um organismo, e cada organismo reage de forma diferente aos tratamentos.

Existem vários tipos de tratamentos e medicamentos, e o médico vai decidir qual o melhor de acordo com o seu estado geral de saúde. Você tem que ter a “sorte” do seu reumatologista acertar de primeira um tratamento que o seu organismo reaja bem, mas isso é quase como ganhar na loteria, principalmente no estágio inicial da doença, pois a atividade inflamatória é muito grande.

Mas tenha certeza de uma coisa. Você não pode desistir de lutar para recuperar sua qualidade de vida. Por mais difícil que pareça, não é impossível. Você é capaz.

“Minha história é escrita com fé e determinação, a artrite não vai me derrubar não!”

Autor: Dayane Ferreira

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